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小萱宝等来了她的阳光!厦门首次签订“重特大罕见病救助协议”,为患者实施精准帮扶

www.taihainet.com 来源: 台海网 钱玲玲 用手持设备访问
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  台海网7月16日讯(海峡导报记者 钱玲玲/文 常海军/图)导报持续关注的罕见“戈谢病”患儿小萱宝,在艰难求医两年之后,又迎来了一道爱的阳光。

  昨天上午,由厦门市爱心办主办,医保、民政、民宗、红十字会、慈善总会等部门协办的“重特大罕见病救助协议签约仪式”在市儿童医院举行,3名重特大罕见病患儿家属接过凝聚社会各界力量的爱心救助,重燃生命的希望。

  她们分别是身患罕见“戈谢病”的小萱宝,患有罕见恶性肿瘤“尤文肉瘤”的小婷婷,以及出生后不久就被确诊为“婴儿型庞贝症”的小恩恩。这些发病率仅为人口总数0.65‰-1‰的罕见病,让这些家庭一步步走向崩溃边缘,救助求医之路倍加艰辛。

  这是厦门首次集合了这么多的力量对罕见病患者进行救治和帮扶。市委副书记、爱心厦门建设工作领导小组执行副组长陈秋雄表示,重特大罕见病救助签约仪式的举行,是“爱心厦门”建设的又一个重要举措、特色亮点,标志着“爱心厦门”建设迈入新阶段。从此以后,全市开启了重特大罕见病救助的渠道,一定要把实事办成、办好,真正让厦门成为友善、互助、充满温度的城市,成为充满文明、爱心的城市。

案例 幼小女童患罕见“戈谢病”

  很多导报的读者,一定还记得一个让人心疼的名字:小萱宝。她有一个特别的昵称,叫“企鹅宝宝”。因为脾肿大,她的肚子鼓鼓的,走起路来一摇一摆,看着就让人心疼。

  3岁那年,小萱宝被查出患了一种在全国乃至全世界都非常罕见的疾病——戈谢病,治疗需终身注射“思而赞”,一针就要2万多元。按照医嘱,现在5岁的她每月需打4针,每年花费近100万元,而随着年龄的增长和体重的增加,注射药量和治疗费用还将逐年增加。

  这样的治疗费用,对于一个普通家庭来讲简直是天文数字。“但我们不能放弃她!”萱宝妈妈周女士哽咽着说。为了筹钱治病,萱宝妈妈每天早上4点多就起来卖早餐,萱宝爸爸帮人安装空调,一天干十几个小时,常常忙到晚上10点多才能收工。

  但即便如此,一家人辛辛苦苦干一个月,还不够小萱宝打一针,本不宽裕的家庭举步维艰,无力负担昂贵的医药费。

  2019年3月13日,导报在头版刊发《宝贝 只要你活着!》,率先报道了小萱宝的困境。从那时起,导报连续发出诸多报道,跟踪小萱宝的治疗情况,引发了社会的广泛关注。同时,导报还为她奔走呼吁,向社会募捐,为这个处于困境中的家庭送去了温暖。

  报道刊发后,很多爱心人士向他们伸出了援助之手。然而,手术加上打针,治疗费用依旧过于庞大,因后续治疗资金不足,小萱宝目前每月只能注射1针“思而赞”稳定病情。

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