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罕见病DMD患儿家庭的痛:岁月很“短” 陪伴很“长”

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二维码

蔡雪群为患上罕见病DMD的儿子浩浩打开电脑

  这是一个罕见病患者创作的小诗

  有人说你是异草

  其实是他们没见过奇花

  你那与众不同的身姿

  是天使调皮的漫画

  你经历的万般苦难

  是人类进化的代价……

  这是一对DMD患儿母子的对话

  “妈妈,你说这世界上真的会有天堂吗?”

  从5岁开始,浩浩便常常问妈妈这个问题。

  “有啊,天堂可好了,那里会有你想要的一切东西……”

  妈妈试图用这样的回答,打消他对死亡的恐惧。

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