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当父母老了,谁来养护来自“星星”的孩子?

www.taihainet.com 2016-04-02 16:19 来源: 中国新闻网 薛洋

新华社北京4月2日新媒体专电(记者刘伟 戴盈 宋玉萌)59岁的刘美(化名)每天早上都坚持去家附近的公园练一个半小时的太极拳,她希望能用锻炼换来长寿,陪伴27岁的儿子小伟(化名)走过更长的人生岁月。

  身高1.8米的小伟眉清目秀,但不说话。他是一个自闭症患者,没有上过一天正式的学校。他在客厅和二层阁楼间跑上跑下,床头音响传出费玉清的歌声,他喜欢听老歌,跟着歌声支支吾吾地哼着曲调,有时用颤抖的手打着节拍。

  和大多数自闭症患者一样,小伟的时光停留在孩提阶段,他无法像成年人一样思考,生活上也无法完全自理。

  曾经担任一家国企总会计师的刘美已经退休两年。虽然有更多时间与小伟相处,但她开始担心未来:终有一天自己离开人世,小伟怎么办?

“只有保住自己,才能保住孩子”

  由于大脑的发育障碍,自闭症患者普遍存在语言、社交、智力等方面的问题。对自闭症患者进行干预训练,困难程度无异于同另一个星球的人对话,因此,他们常被称作“来自星星的孩子”。

  刘美很自豪,儿子两岁左右就能记得200多个汉字,能跟着唱几句电视剧《渴望》的插曲。然而,让她想不到的是小伟的语言能力逐渐退化了。1993年,3岁的小伟被确诊为自闭症,而当时中国对于自闭症的认识还很有限。直到2006年,自闭症才首次被归为精神残疾。

  刘美曾试图寻找根治自闭症的方法,报纸上或民间但凡有个消息,她就带着希望去试。小伟的父亲则无法接受现实,离开家庭,从此杳无音讯。

  “后来知道彻底治好是不可能的,但没有一个家长会放弃任何改善的机会。”刘美说。当时,在国内对自闭症的研究和认识还处于很肤浅的阶段,学校和教师资源都很有限,刘美选择带小伟来到北京大学第六医院做感觉统合训练,比如拍皮球的项目,每次至少要拍1000下,每天两小时,一做就是一年。

  “自闭症孩子与家长之间是一种智慧和耐力的较量。”刘美说,小伟刚接受训练时,连哭了十天,刘美拿着他喜欢吃的山楂片、棒棒糖,鼓励他继续坚持。

  小伟4岁的某一天,突然摸了一下刘美的脸,“他终于知道了爸爸妈妈,而不是在家旁若无人。”刘美说着,仿佛这一幕又在眼前,只是她已两鬓斑白。

  在年复一年的等待和与命运的抗争中,许多父母牺牲了工作,改变了生活的正常轨迹,也被抛入了一种无法治愈的迷惘中。

  刘美工作忙的时候,没有周末可言,她放弃了薪酬较为优渥的机关单位的工作,主动请求调岗到基层。为了更好地照顾小伟,她曾经8个月没有上班。最无助时,她避开同学聚会,不想与别人探讨孩子,因为一遍一遍地叙述只能加强负面情绪。刘美会带着小伟去各地看看,有时为了散心,有时为了治疗,有时也只是碰碰运气:不管什么办法,也许就有用了呢。

  1998年,刘美和小伟在甘肃某地,为了见一位“大师”排队等了四天。“大师”说,小伟是“奇症”,他帮不上忙,看到形容憔悴的刘美,只是告诉她:只有保住自己,才能保住孩子。

  刘美说,“保住自己”是那一次行程最大的收获,她重新审视自己的生活,接受了总会计师的工作,作为养护孩子的经济来源。随着岁月的流逝,她开始思考:“若是我不在了,小伟该怎么办?”

  刘美家里一直请保姆,协助她照顾小伟的饮食起居。“我请的不是阿姨,而是另外一个‘妈’。”刘美说,刚离开的保姆陪伴了小伟8年。尽管自己退休在家,刘美还是找来一个新保姆,她希望把小伟训练成随时可以接受妈妈不在身边。

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